【ASD】弟が軽度知的障害を伴うASDでした。【後編】

前回は一つ下の弟が、大人になってから療育手帳を取得(予定)した経緯をお話しました。

今回は「なぜ自閉症だと思ったか」に焦点を当てたいと思います。

知的障害については無知だった

前回記事はこちら
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私は、
知的障害がどの程度なのか？
知的ボーダーとはどの程度なのか？
ということには詳しくなく、「自閉症」であることは確実だなと思ったので相談を開始しました。

始めの面談で「知的ボーダーの可能性がありますね」と言われた時、ただ単に発達障害だと思っていた私は「へぇー！」と少しだけ驚きました。
すぐに「だから話の理解に時間が掛かるのか」と納得しました。

前回ご紹介した沖田×華さんの『はざまのコドモ』のマンガで「知的ボーダー」についての知識はあったものの、自閉症スペクトラムと知的障害の境目の知識が曖昧でした。

はざまのコドモ 息子は知的ボーダーで発達障害児 (本当にあった笑える話)

自閉症だと思った理由

数少ない記憶や、母から聞いたことから算出された「自閉症だな」と思った弟の行動です。

幼少期

• 保育園の門の前で、毎朝ずっと泣き続けていた。

母から離れようとせず、先生の言うことも聞けなかったので、年子の私が「ほら！お母さん仕事やねんからバイバイしよ？」と諭していた。
私と母の言うことなら比較的聞いていたので、毎朝の弟の泣きじゃくる登園渋りは先生も私頼みにしていた。

• 扇風機や洗濯機がぐるぐる回るのをよく見ていた
• 左についている洗濯表示タグが気になる(感覚過敏？)から、いつも服を捲ってしゃぶっていた。

「なんで？」と聞いたら「気になる」と答えていたと思います。
結構大きくなってもやっていた。

• 発達や発語は詳しく覚えてないけど、私や姉より遅かったらしい。(男の子だからと気にしなかったらしい)

小学校時代

• 私が２年生、弟が１年生の時、休み時間になるといつも私の教室に来て、ずっと私について回っていた。

ある時私が嫌で嫌で堪らなくて爆発するまで続いていた。

• 弟は知らんと言うけど、一時期？加配の先生がいたと思う
• 保育園も小学校も集合写真を見たら弟はいつも先生の横だった
• なぜかほとんどの学年の生徒や先生から、名前呼びされていた。理由は全然わからないけど問題よく起こしていたのか？目立っていたのか？
• 同じ子達から学年が変わってもずっといじめられていた(からかわれたり、良いようにされたり、ゲーム借りパクされたり)
• 年長～1年生くらいで習っていないかけ算やわり算が出来ていたのに、成績はずっと悪かった
• トイレ(大)をする時はなぜか全裸というのは中学生くらいでもやっていた(神経質？)

中高生～社会人

• 中学生の時、家電のチラシを集めて眺めていた
• 誰でも入れる工業高校に入学したが、それでもついていけず、一年生で中退
• 考え方に固執しすぎていて、融通が利かない
• ネガティブなトラウマを昨日のことのように話す(長姉との確執)
• 平たく平たく説明してあげないと理解ができない(抽象的表現がわからない)
• 話し方が理屈っぽい
• 身だしなみに無頓着
• バスやタクシーなどの乗り物を「乗り物酔いする」と昔から思い込みすぎている
• バスに乗るのが嫌で、長距離でも自転車や徒歩。電車で1時間は掛かる場所へ、自転車で何年も通勤していた。
• 考え方が極端で融通が利かないので、話し合いを何度も重ねる必要がある
• 人工甘味料と、中国·韓国産を避けるように母に言う
• 母の興味ないニュースを突発的に理屈っぽく話し始める

抽象的理解が乏しい

私が「こんなに平たく平たく言わないと理解してもらえないのか」と愕然したことがあります。

母は倒れてから、葬式や続いた叔父のお葬式などで、ほとんど毎日顔を合わせました。

医師から手術の説明をされ、手術するかしないかを話し合う時、とんちんかんな発言をする度に姉が責めてしまうので、自閉症に少し理解がある私が、弟に説明する役を担いました。

「足が(壊死すると言われたので)無くなるのなら、両足を切ったら生きれるんじゃないか」

「(手術しても介護状態にはなると言われたので)介護状態になったら俺が看ればいい」

→介護状態になった場合、どういう風になる可能性があるか、家族がやるべきこと等を一から説明する。

他にも、社会的な常識である「誰から教えてもらえなくても、大体わかること」の理解が乏しく、一緒に行動する時に困りました。

知能検査で言われたこと

• 得手不得手の凸凹の差が大きい
• 言われたことをパッと記憶する力は高い
• 説明が長くなると理解できなくなる
• 作業をするとき、丁寧に一つ一つ教えたら出来る

等々教えてもらえました。
「知的ボーダーと本当にギリギリ」とのことだったので、IQ68～69ということかもしれません。

性格は良い子

根は真面目で優しい子です。
知能検査の際も検査者さんに言われました。

悪い事を注意されたら「ごめん」と謝れる力があります。

機能不全家族で育ったことや、学校でのからかい(本格的ないじめがあったかは不明)などがあり、少し歪んでしまいました。

一時期対人恐怖症のような感じがあり、今でも人と目を合わせて話すことはほとんどありません。

学校から「支援学級」や「支援学校」の打診があったのかどうかもわかりません。
(私の住んでいる地域は加配という形でした)

知的ボーダーギリギリだから見過ごされてきたのかもしれないし、母のことだから根拠ない自信で「大丈夫です」と言い切っていたかもしれません。

さいごに

小さい頃から特別な支援が必要なのに、家族が気付いてあげられずに今になってしまいました。

知能検査の結果は、弟自身は少しショックそうな表情でした。
どういう時に療育手帳が必要か、検査員の方と一緒に説明をして、「必要なければ破棄出来ますか」とまたとんちんかんな発言をしていて、検査者さんに優しく教えてもらっていました。
(破棄じゃなくて返却)

療育手帳は5年で更新となり、行政から期限が切れるという連絡はないようなので、自分から行くことになります。

軽度知的障害ギリギリなので、精神障害者福祉手帳の取得もしておいた方が良いとのことで、5年以内に病院に付き添う予定です。(府の自立支援センターでは発達障害の診断はしていない)

ここまでお読みいただきありがとうございます！

【前編】はこちら
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