発達凸凹BOYとの日常

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【ASD】弟が軽度知的障害を伴うASDでした。【前編】

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私の一つ下の弟の知能検査を先日受けてきました。
結果は【知的障害 軽度】【自閉症スペクトラム障害】です。

大人の『療育手帳』取得についてどういった流れで取得(予定)なのかお話できたらと思います。

疑ったのは大人になってから

私が『発達障害』の存在について知ったのは、長男を産んでからでした。
それまで、そんな世界があることも知らずに生きてきました。

長男が『発達障害』とは思ってない時代、子どもの事を調べればワードがかなり出てきますので、子育てした方なら発達障害児を育てていなくても、何となく知れると思います。

興味があったら何でも調べ上げるのが好きだったので、発達障害について色々調べていました。

19歳で家を出てから、弟にはほとんど会ったことはありませんでしたが、時々会う母から、たまに常人ではない風変わりな弟の話を面白おかしく聞いていました。

そして、発達障害を知ってから過去を思いだし、過去に母から聞いた弟の笑い話と、今の話を照らし合わせていくと『自閉症』という疑念が沸きました。

母はなにも知らない

私が、母に弟が自閉症ではないかと話を持ち掛けたのは3年ほど前だと思います。

母は、「弟が赤ちゃんの時、無職時代の父に、ちょっと見ていてと言って家を出たら、父は弟を見ていなくて階段から転げ落ちたせいだ」と言います。(この話何十回も聞いたわ~)

妊娠中にタバコもコーヒーも止めなかった自分は棚に上げてます(笑)

母には「精神科とか、心療内科とか連れて行って、診断書もらった方がいいよ!そして、障害者枠で就職先の斡旋をしてもらう方がいい」と何度か言いました。
(既に引きこもり歴が永かったので)

弟や母が傷つくことがないよう(精神科の先生は当たり外れが大きい)、評判の良いクリニックを検索し、地図を書いて渡したりもしましたが、行ってくれることはありませんでした。

頑固な母だったので、病院嫌いと、認めたくない気持ちと、シンプルに金銭面の心配があったからだと思います。(金銭面に関しては援助すると言ったのですが)

今はもう母はいないので、過去の聞いた話の記憶を手繰り寄せるしかないまま、私は弟のために福祉と繋がりました。

市の障がい者自立支援センター

貧困家庭でお金がないので、福祉と繋がっており、母亡き後の福祉関係の尻拭いは全て私がしています。

始めに、母が亡くなるか亡くならないか辺りの頃に、福祉の担当の方に、「自閉症(疑惑)の弟の就職について」の相談を持ち掛けました。

そこから連絡を重ねて福祉で連携してもらい、市の自立支援と連絡を取り合い、面談しました。
私の元に送られてきた長い長い問診には、幼少期のエピソードや、学生時代の成績などを記入しました。
たくさん書き込んで郵送した為、面談自体は短時間で終わりました。

面談では「知的ボーダー疑い」と言われました。

知能水準の区分

知能水準 知的障がい 知的グレー 軽度知的障害 自閉症
調査の結果|厚生労働省より

ここに記載がないIQ70~85が境界領域知能(知的ボーダー)と言われます。

この本は「知的ボーダー」の子どもと親の苦悩や大変さがとても伝わる漫画です。

府の障がい者自立支援センター

コロナの自粛解除により、やっと行くことができました。

現場集合にしたら、時間の逆算ができなかった弟は(乗り換え検索を知らないのか?)1時間の大遅刻!

地図の写真や場所を言うだけではダメだったようです。反省しました…。

なんせ母が亡くなる前後まで、ほとんど会うことがなかったので、どこまでの社会的な物事の理解ができているかが、把握しきれていませんでした。

知能検査と家族への問診

弟が知能検査を受けている間、私は別室で、またもや長い長い問診を書くことになります。

市で書いたのは伝わっていたのかいなかったのか、また最初から聞かれて説明し直したりもしました。

10年以上一緒に暮らしていないので、細かい生活のできる/できないはわかりませんので、様々なことを「不明」に○をしました。

担当者の方が戻ってきて、一緒に問診の事を確認していきます。

学業のことを聞かれたり、支援学級はどうしていたのかを聞かれましたが、正直私も把握しきれていませんでした…。

私も、年子と言えど多感な時期は自分に精一杯で、弟の中学校以降のことはほとんど覚えていませんでしたが、通常学級で義務教育に行っていた弟は成績が悪いということは何となく知っていましたので、担当の方には抽象的にしかお話が出来ませんでした。

結果

2時間半に及ぶ検査の結果は
『知的障害 軽度』でした。

軽度知的障害とは、発達期までに生じた知的機能の障害により、知的発達が実年齢よりも低い知能指数(IQ)50~69の水準にとどまり、適応能力は正常またはやや遅れがある状態を指します。

軽度知的障害とは?軽度知的障害の特徴と判明しやすい時期、本人に合った学習・支援方法まとめ【LITALICO発達ナビ】より

知的ボーダーと、軽度知的障害のギリギリのラインだったそうです。
1ヶ月後に正式に決定し、2ヶ月半後に療育手帳が届くようです。

さいごに

大人の療育手帳取得は、18歳未満の子ども時代から知能が悪かったという証拠がないと、療育手帳の取得が難しいそうです。(ネット調べ)

その為には、過去の成績表や母子手帳があればいいとのことですが、機能不全家族育ちにそんなものはありません。

得手不得手の差が激しく、発達障害オンリーの方々よりも更に厳しいのが知的障害の方々です。

両親亡き今は自立を促しつつ、困った時の助け船など、私や姉が時々出してあげて、支えていかないといけないなと改めて思いました。

次回は変わっている弟のことを中心としたお話です。
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お読みいただきありがとうございます!


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