長男(8)はADHDくんです。
多動・衝動・不注意の混合型です。
学校では主に不注意が強く、家では多動・衝動が強く出ます。
ADHDで小児に選択される第3のお薬、コンサータ(メチルフェニデート徐放剤)を飲み始めて早3ヶ月…
フレッシュなうちに現時点での『我が子の様子』をレポします。
・コンサータは創造性を失うの?
・コンサータは副作用がヤバい?
・コンサータは覚醒剤と同じって本当?
・コンサータをやめるとどうなる?
・子どもにコンサータを飲ませる母の想い、また子どもの気持ち
以上を発達障害のこと色々調べることを趣味とするオタク母がお伝えします!
あくまでも『我が家の息子の場合は』の当事者ブログです。
*個人差があります。というやつです。
コンサータとは?
【薬効分類名】中枢神経刺激剤
中枢神経刺激作用を有し、その作用は服用後12時間持続するため、就寝時間等を考慮し、午後の服用は避けること。
難しいことは他のサイトに任せて、下記は私の言葉そのままでコンサータの色々がわかります。
・強く効くお薬なので他のお薬が効かなかったときの3番目のお薬
・一番小さいのが18mg(長男は現在これ)
18歳未満は【最大処方量54mg】。
7歳〜18歳の体格差を考慮しない処方基準が抽象的すぎて怖い
・効かなくなると増やされるらしい
・定められた登録医しか処方できない
・コンサータを処方されるには、その子の情報をADHD流通センターに登録しなければならない
・後日登録された(ペラペラの)カードを貰えるので、薬局に行くたびに処方箋と共に持参する必要がある
・1ヶ月分しか処方されないため、1ヶ月ごとの受診が必要
小児ADHDの場合、
↓
インチュニブ
↓
コンサータ
↓
ビバンセ
の順で「合わなかったら変えてみよう」と、医師と保護者が手探りで処方を変えていくことが多いと思います。
もちろんASD(自閉スペクトラム症)と合併していたら、エビリファイやリスパダールも服薬する可能性があります。
コンサータの副作用ってヤバいの?
コンサータの副作用一覧です。
参考:医療用医薬品 : コンサータ (コンサータ錠18mg 他)
まぁこれだけ副作用が報告されてたら、みんなビビリますよね。
私も処方される前は情報だけひとり歩きして「コンサータを子どもに飲ませるの怖い…」と思っている親の一人でした。
長男(7)の副作用
食欲減退
これはすぐに現れました。
これはコンサータ服用初日の長男の感想です。
給食はその後数日残していたそうで、毎日モリモリ食べておかわりする長男を知っている先生方も心配していました。
しかしそれは1週間ほどで徐々に無くなり、現在は残したりする日もあれば、日によっておかわりするくらいに戻ったようです。
体型は元々標準体型で、現在は「少し痩せたかな?」と思う程度です。
→【追記】夏を越え、かなり痩せました…
【2023年9月追記】
食欲減退は完全に「食欲」を低下させています。
三大欲求の食欲がないがしろにされて、見た目で好きなメニューじゃないと晩御飯食べないなど、給食はずっと残してるようです。
ちなみにあまり得意でない食材もあるけど、偏食は完全卒業して好き嫌いが少しある程度。さらにお料理興味津々BOYだったんですが、「食」に対する興味が無くなっているのを感じます。せっかく積み上げてきた「食」の楽しさが無くなるのは嫌だ!と心の中の動揺が隠せません。
コンサータを飲んでいない日は以前の彼のようによく食べます。
体重が増えないので成長ホルモン治療の量も増えず困り中…
休日だけでも完全断つか相談します。
不眠
不眠症状は
【朝服用時間が遅くなった日】に現れました。
飲む時間が遅くなると、いつもと同じ時間に夜寝ようと布団に入っても眠れず、辛い時間を過ごすことになります。
コンサータの効果ある時間は12時間ですが、メチルフェニデートが長く体内に残っているのか、長男の場合は眠れるようになるのは14時間後ほどです。
長男の場合、朝8:30頃までには服薬させるようにしています。
不眠の例で言うと、午前中にイオンモールで散々遊んだ帰りの車内でも、今までなら即寝でしたが、疲れて寝たいのに眠れない様子でした。
この副作用は【脳も身体も疲労しているのに、コンサータが寝かせてくれない】という表現が正しいかもしれません。
ただ、今まで昼間にあった赤ちゃんのような寝ぐずりがなくなりました。
長男は小さな頃から、眠たくなると過覚醒状態になり、眠たいのに寝ない子でした。
時には目を見開いて奇怪な行動を起こしたり、しつこくなって手をつけられないほどでしたが、コンサータを服薬してからはこの状態がなくなりました。
合わせて読む
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排便違和感?
「うんちが出そうだからトイレ行くのに出ない」と言い、頻繁にトイレに行くのが3〜4日続いたあと無くなりました。
中枢神経が刺激されたからかな?と思います。
多弁(饒舌)
前から自分の好きなことを話すときはペラペラ話しますが、コンサータを飲むようになってからは好きなこと以外の『会話』でも饒舌になりました。
頭の中がクリアになったのか、ニュースの気になった事や、傍でしていた大人の会話などに興味を持つようになり、ペラペラしゃべっています。
あと、【屁理屈】が増えました。
小学生に上がってから徐々に屁理屈は多くなったのですが、コンサータを飲むようになってからは毎日、何連続も何かしらの屁理屈をこねてきます。
長男の場合、意志がとんでもなく固い性格なので、『納得いかないこと』に過敏に反応してすぐ泣き叫ぶのですが、コンサータを飲むことで泣き叫ぶ事が少し減少し、『長男なりの論理的思考(理屈が通っていない理論)』で反抗してきているように見えます。
実際の屁理屈はそりゃーもう、否定とネガティブだらけで、長くて、止まらず、うるさいのです…
その他副作用
その他、辛い変化がないか何度も聞いていましたが、長男からは全く聞きません。
口の乾きも一般的にはよく出る副作用のようですが、特に何か言うわけでなく、飲んでくる水筒の量に変化はありませんでした。
*使用感には個人差があります。
性格が変わる?コンサータを飲んだことによるメリット
ネットで噂されている、本当に『コンサータを飲んだら性格が変わる』のでしょうか?
結論から言うと『性格は変わらない』。
でも変わりました。性格ではなく、日常が変わりました。
行動が変われば習慣が変わる
習慣が変われば人格が変わる
人格が変われば運命が変わる
心理学者 ウィリアム・ジェームス
成長の著しい時期だからこそ、わかりやすいのかもしれません。
長男が変わった部分、良い所(メリット)を挙げていきます。
会話のキャッチボール(対話)ができる
長男は知能指数は普通域で、WISC-IVでも言語107とあり、語彙も豊富で会話は可能です。
しかし、自分の好きなことに対する話は積極的にしますが、興味がないことは「右から左へ受け流す〜♪」状態で耳に入っていないことがほとんど。
学校の話や、友達の話。
彼の中の『気持ち』の話を聞きたいのに、話してくれませんでした。
これって、発達っ子を育てるお母さん達の、結構辛い部分ではありませんか?
周りの子と同じように、または兄弟児と同じように、『対話』したいだけなんですよね。
子が大好きで、子を心配してるから。
子のことを知って周りの関係各所に伝える役目があるから。
アスペルガーの夫を持つ妻がカサンドラ症候群になる気持ちと似ているかもしれません。
いつも自分ばかり、空回りしてる気がする。
相手がいて、自分がいるから、
相手が好きだから知りたいのに
『対話』できないというのはかなり辛いことです。
しかし、コンサータを飲むようになってからは、『対話』がかなりできるようになりました。
なぜ出来るようになったか。
おそらく、コンサータのおかげで『注意を向けられるように』なったからです。
決して本人は「興味がないことは聞きたくない」わけではなくて、
『興味がないこと(刺激がないこと)に対して注意を向けること』へ労力を割くことが、脳内の伝達物質が上手く働かないために難しかっただけなんです。
なので、こちらが「聞いたこと」に受け答えしてくれるようになったことは大きな変化です。
過興奮状態(激しすぎる感情の起伏)が少なくなった!
長男はコンサータを飲むことで、本人も家族も一番辛かったことが、かなり少なくなりました。
それは『過興奮』です。
頭の中が刺激でいっぱいで、よくメルトダウン(情動調整が利かなくなってパニックを起こした状態)を起こしていた長男。
メルトダウンを起こす前兆を、我が家では「ウーウー」と呼んでいます。
ウーウーは、爆発の一歩手前の非常にイライラした状態。
些細なことでこの状態になる長男は、本人も辛そうで、家族みんなが疲れ果てていました。
正直、あの泣き叫ぶ声やこの表情でポカポカ叩いてくる姿は、私のトラウマ・イライラのポイントです。
長男はこの状態になると、2年生からは自らヘルプを出してくれるようになりました。
●首用アイスノン
●学校→ぬいぐるみ(ファインディング・ニモのドリー)をギューッとする
ウーウーや、癇癪にはこのような方法を用いています。
コンサータを飲んでからは明らかにこの状態が減りました!!
そしてコンサータを飲み始めて2週間過ぎた頃、支援担に長男はこう言いました。
家でも学校でも、お話を聞いて欲しいときは両手を握って顔を向けさせる必要があった長男が、です。
人より感受性・共感性が数倍高いクセに、情動調整機能の発達が未熟な長男。
激しすぎる感情の起伏は、かなり彼を疲弊させていたことでしょう。
過興奮状態の長男の脈拍を測ると120越えていました。
今にも心臓がパンクしそうな状態を、毎日毎日、感情に振り回される度に繰り返していました。
だからといって感情が失われたとか、無気力になったとかは、長男からは感じません。
元々感情の起伏が激しすぎる子だったので、ちょっと一般の人々に近づいた感じです。
それでもまだまだ、長男の持つ感情は強いくらいです^^;
自己肯定感が上がった
・頭のグチャグチャが無くなった
・できることが増えた
・抑えられなくて苦しかった、感情の上下するイライラが減った
・不安を解消するには知識を得る、ということを体現した
薬の効果で最も嬉しいのは、先述の通り
『長男自身が自分の抑えられない感情の起伏で苦しんでいたこと』がかなりマシになったことです。
この、“ウーウー”が減ることで、父も母も不用意にイライラしなくなりました。
親も、「脳内で起こることであり、わざとこうしてるわけではない。」と頭で理解していても、あの泣き叫ぶ声を毎日毎日聞いてると、
頭痛
動悸
トラウマの感覚
神経を逆撫でされるようなあの辛い感覚に支配されます。
全て無くなったわけではない。
ただ、それが減るだけで、家庭の生活レベルが確実に上がるんです。
注意を受ける、叱られることが減るということは、自己肯定感を上げてくれる最高の薬です。
ぶつかり合いが少なくなり、平穏な時間が増えました。
これは本当に私達家族の願いでした。
実は数日前、長男を殺そうとする夢を見た。掃除機の中の汚いものと合わせた水を顔くらいのサイズのタッパーに入れて、なぜかそこに長男が入って、上からギューッと抑えて、隣で夫が普通に見てた。でもふと気持ちが緩んだ時に溺れ死にそうな長男が飛び出してきた。ハッと我に返って抱きしめながら
— Ricca@発達障害児を育児中の今にも息絶えそうなINFP (@Ricca_bland) 2022年12月7日
コンサータを投薬する前の見た悪夢のツイートです。私はここまで病んでました。
下の子だけ育ててみたかったな、児童相談所が長男を数ヶ月預かってくれないかな、私にはこの子育ては荷が重すぎる、長男は脳内が普通と違うだけなのに責めてしまう私はダメな母親だな…
毎日繰り返される発達障害児と暮らす日常が、とてつもなく辛く、心が耐え切れない日が多くあります。発達障害児育児するママにしかわからないこの気持ち。。
こういう想いはふと精神を乗っ取り、一晩、私にとても怖い夢を見させました。
しかし、コンサータに出会い、確実に思い悩む日々が減りました。
彼もコンサータを飲んでる状態が非常に好ましいようで、自ら進んで飲みます。
これはまさしく【飲んだ状態の自分は楽であり、そんな自分を認めて自分を肯定してるからこそ】ではないかと思います。
これは『依存』なのか?については後述に。
理路整然になった
これまた学校の懇談で聞いたエピソード。
友達数人と、支援担とマスクの話になったそうで
What?→ダメとわかっているけどマスクを噛んでしまう
Why?→濡れて気持ち悪いから
How?→マスクを変えたくなる
支援担は「長男くんは今までこう思ってたんだ」と初めて知れた!と驚いたそうです。(マスクの予備がすぐなくなるので)
“会話が出来るけど対話ができない”と学校からも思われていたのでしょう笑
コンサータを飲むと頭の中の混線状態がスッキリするのか、「なぜ〜なのか」を相手に説明できるようになったのです。
想像力・創造力が失われるって本当?
私がADHD用の薬を飲ませる上で最も不安に思っていました。
私も創造性を大事に考えているし、長男の創造性の高さを知っているからです。
創造性を失ったらどうしよう?
幸いなことに長男の場合、“創造性を失った”とは一切感じませんでした。
コンサータ服用開始後、図工の授業で『模様』を描くというものがあり、“自分の力だけ”で描きあげました。
「ちゃんと一斉指示(個別指示なしで)を聞いて自ら進んで不安な様子を見せることなく描いたんですよ!」と、担任も支援担もびっくりしたことを懇談で聞きました。
支援担が丁寧にもう一度説明する必要があったり、初めてのことに臆してしまい、不安気になりやすい以前の長男ではあり得ないことでしたから、二学期丸々見ていただいていた先生方は本当に驚かれたようです。
ゲーム、ダジャレ、クイズの日々
そして毎日毎日、
“ちょっとしたゲーム”の提案をしてきます。
以前からありましたが、コンサータを服用開始してからかなり増えました。
しりとりや、ジャンケンに自分なりのアレンジを加えたり、『影踏み』をあたかも自分が作ったゲームかのように目を輝かせて教えてくれました。
これは立派な創造力の力だと思います。
恐らく思考力や論理的思考力が上がる中間反抗期に突入したことで、より活性化されたのでは?と思います。
さらにダジャレの多さに磨きがかかってるというか、センスが以前より良くなりました。
三学期はクイズ係に立候補し、見事クイズ係に就任しました。
長男の持つ創造性、傍から見てて無くなったとは思いませんでした。
但し、爆発的な想像力はもしかしたら、今後なくなるかも?
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不安が強い人はコンサータはダメ?→不安が改善?
コンサータの禁忌として「強すぎる不安がある人は飲まないこと」とありました。
どうやらコンサータと同じメチルフェニデートを使用した薬剤、リタリンの服薬のしすぎで、昔自殺した青年がいたことによる懸念のようです。
コンサータはゆるくジワーッと効く徐放剤であり、リタリンはすぐに効くタイプなので、同じメチルフェニデートでも違うお薬です。
でも、こう聞くと不安になりますよね。
全般性不安障害もある長男ですが、今のところ不安が増えた様子もありません。
長男の場合の【不安】は、「もしも〜だったらどうしよう?」という「想像力」の高さ故に起こること。
現在のところ、家でも増えても減ってもない様子です。
いや、むしろちょっと屁理屈を捏ねるようになったことで、少しずつ不安に撃ち勝つようになってきたと思います。
相対的に考えても、コンサータを服薬して3ヶ月経った今、不安が少なくなったと親子で感じてます。
コンサータの休薬日、やめるとどうなる?
コンサータを子どもに服薬する家庭では、学校の休日に休薬日を設けているご家庭が多いようです。
ネットで調べた情報では…
②食欲減退があるから、週末に体重を増やす為にコントロールしている
とありました。
医師に聞いたら「お好きにどうぞ」スタンスでした^^;
毎日飲み続けた方が(特に子どもは)自分のコントロールのため、飲まない日との落差などの理由から、毎日服薬し続けた方がいいのでは?
やはり飲み続けると効き目が悪くなるという声が一定数あった。
『週末は休薬して、薬を飲まなくてもコントロールできるように練習してるんだ!』
と書いてあった。
実際休薬したら…こうなった!
休日に何度か休薬をしたり、うっかり飲み忘れをした日などのことをまとめました。
①食欲減退について
②家での様子
③学校&デイがある日に飲み忘れ!
学校の日は今のところあまり飲み忘れないので、サンプル数が少ないです。
うっかり飲み忘れた日は、チャンスとばかりにあえて黙っていました。
「今日はなんかテンションが高かった」
と支援担やデイの先生から言われました。
長男は赤ちゃんの頃から外面がよき、かなり我慢する方なので家ほど強く現れないようでした。
サンプル数の多いインチュニブの頃の休薬日はすごかったです。…というのは別の記事で。
コンサータは覚醒剤ってほんとう?
コンサータだけでなく、子どもに飲ませる向精神薬はなぜか罪悪感があります。
長男は小児特定疾病である成長ホルモン分泌不全性低身長症を患っていますので、“遺伝子組み換えされた成長ホルモン治療薬”を毎日注射しています。
このお薬がなければ、長男は身長140〜160cm未満の成人男性になっていたことでしょう。
長男も次男も、喘息の気があり、気管支が弱いです。
だから毎晩、気管支が炎症を起こしにくくするモンテルカスト(シングレア)というお薬を飲んでいます。
小さな風邪の度に喘息発作を繰り返す方が、常に気管支を腫らせているようなもので、最悪の事態を避けるために服用し続けています。
他にも服用したり外用してきたお薬は数知れず。
長男は特に病院にお世話になっています。
見た目は普通、性格はおちゃらけ大好きなかまってちゃん。
でもこんなにもたくさんのお薬に助けられました。
でもなぜ向精神薬は、受け入れ難い印象があるのか。
そう、私たち親が一番恐れているのは『依存』です。
コンサータと『覚醒剤』
コンサータの成分であるメチルフェニデートは、よく『覚醒剤』と揶揄されます。
まぁ同じ、中枢神経刺激薬ですものね。
ある意味『覚醒』させるから覚醒剤なんですよね。
覚醒剤研究会による覚醒剤の定義は、広義にはカフェインやコカインも含む脳内を刺激する中枢神経刺激薬であり、狭義には覚せい剤取締法の規制対象のアンフェタミンやメタンフェタミンなどである。
しかし、アンフェタミンは日本ではあまり使用されていないため、日本における覚醒剤の歴史解説では便宜的に狭義の覚醒剤をメタンフェタミンに限定している。
覚醒剤-wikipedia-
皆さんが知ってる裏社会で出回っているというシャブと呼ばれる覚醒剤は、薬の成分は「メタンフェタミン」と言います。
中枢神経刺激薬は、カフェインなども含まれます。
小児ADHDのお薬である2019年に認可された『ビバンセ』は、メタンフェタミンの前駆体(覚醒剤原料)であるリスデキサンフェタミンメシル酸塩を使用しており、体内で代謝される過程でメタンフェタミンへと変わります。
『ビバンセ』のことでしょうね。
余談として、中枢神経刺激薬にはエフェドリンがあります。
エフェドリンは漢方に使われる麻黄という植物から採れる成分であり、葛根湯などに入っています。ドーピングになるようなので、スポーツしてる子は注意です。
エフェドリンをもっとマイルドにしたのがかぜ薬に入っているdl-メチルエフェドリン塩酸塩です。
よく風邪薬のOD(オーバードーズ)が問題になりますが、dl-メチルエフェドリン単独で危険なのではなく、一緒に『コデイン』という成分が一緒に入っているものを摂るのが良くないと言われています。(パブロンやブロン錠など)
このようなことから、コンサータ=覚醒剤ではないと、調べてわかりました。
コンサータに依存?服薬した家族と子どもの想い
コンサータを飲むと「依存」する。
これは“確かにある”そうです。
肉体的依存ではなく、精神的依存すると言われています。
同じメチルフェニデートであるリタリンは、服薬すればすぐに脳に運ばれ、急激に中枢神経への刺激が起こるため、依存性が高く問題となり、ADHDへの処方がなくなりました。
昔の海外のADHDの本にはリタリンの処方がメジャーであると記載があったりします。(下記は2002年の本で、ADHDの方や支援者が今でも絶賛する本です。)
現在では徐々に効く徐放剤のコンサータが生まれ、急激に効くリタリンよりも安全性が高くなり、依存する人が少なくなりました。
覚醒剤や麻薬のように急激に効く薬は依存性が高くなるが、コンサータのように徐々に効くだけでは多幸感を感じることができないため、依存に繋がりにくいと言われています。
ADHD当事者の声
果たしてコンサータを飲むと起こる精神的依存とはなんでしょうか?
最も多いADHDの当事者の声をまとめました。
これが健常者の“普通”なのかと驚いた。
そしてコンサータが切れる12時間後に“いつもの自分”に戻って虚しくなる。
「自分は薬がないと生きていけない人間なんだ。」と思ってしまう。
コンサータがない生活にはもう戻れない…
これは、『依存』だと思いますか?
いろいろな意見がありそうです。
でも私にはこれを『依存』とは思えません。
視力の悪い人のメガネ。
頭の形を良くするヘルメット。
字が書けない人のタブレット。
自力で歩けない人の車椅子。
我が子みたいに、低身長症の子のための成長ホルモン剤。
なにが違うのでしょうか?
「発達障害サバイバルガイド」で有名な、ADHD当事者の借金玉さんもコンサータユーザーだと書かれています。
副作用で服薬を断念した人がいるのも事実だし、これまでに多くのADHDで困っている人を助けてきたのも事実です。
我が家は『助けられた側』でした。
コンサータを飲み始めてから家庭はもちろん、学校側や放デイからも良い変化だと、かなり変わったと言われ、本人が一番活き活きし始めました。
依存する、創造性がなくなるから子どもには飲ませると危険、という情報だけが独り歩きしています。
10年後、
「俺は薬を飲まされていたから、コンサータに依存してしまっている」
と言われるかもしれないし、
怖くて服薬を今止めてしまったら、
「服薬できる環境にあったのに飲ませて貰えなかった。自分は何も出来ない人間だと思いながら生きてきた。」
と言われるかもしれない。
成長著しい小学生の脳みそに良くないかもしれないですよと言われても、家庭と本人が楽になったという事実がここに生まれたわけです。
ただ、母である私は、ADHDで、重度のディスレクシアで、DCD(発達性運動協調障害)で、繊細で感受性と共感性と不安が高すぎる長男を『二次障害にさせない』ための育児を模索しています。
なのでコンサータを服薬することに決めました。
もちろん、必要性が無くなればやめるつもりです。増量が必要だと言われたら、またとんでもなく悩むと思います。
これまでこう書いてきたものの、やはり親としては薬はできれば飲ませたくないものです。
栄養、サプリ、運動や取り巻く環境なども同時進行で勉強しながら。
1つの意見に傾倒しないよう気をつけています。
最後に、これは個人の意見です。
と改めて記載させていただきます。
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