子どもが発達障がいと診断されたり、グレーゾーンであったりすると、親(特に母親)の負担が健常児より3倍以上増えます。
未就学児の発達凸凹長男を育てる母ちゃんのドタバタ奮闘記です！
関わっている機関
保育園·幼稚園
通っている保育園では担任の先生との情報共有や密なやり取りが必要です。
個人懇談も健常児よりも時間が掛かります。
伝えなければならないことや、困りごとや、心配ごとが多い為です。
また、保育園や幼稚園などは保護者の相談の機関としても機能しているため、心配してくれる先生に色々相談してしまいます。
担任の先生が変わる度説明し直します。
小学校上がっても懇談の度に同じことの繰り返しなんでしょうね。
むしろもっと問題点が出てきそう。
就学相談
園に教育委員会の方が来られて30分ほど面談しました。
通う小学校へ連絡して、支援学級の見学と相談しに行かないといけないらしい。
児童発達支援センター
市立の児発で、担当心理士さんと担当作業療法士さんがいます。
1～3ヶ月に1回相談しています。
ペアレント·プログラム
コロナの影響で滞っていた児発主催のペアレント·プログラムに参加しています。
2週間に1回→計5回(基礎編)
基礎編が終わると応用編があるそうです。
自転車で45分。有料で次男の託児があります。
バスでも45分掛かるので、自転車の方が気楽です。
教育センター
先日市立の教育センターへ2回行きました。
児発からの紹介(と言っても自分から連絡を取る)です。
長男は『構音障害』『軽い吃音』があるために行きました。
不器用さがあると話したら、その不器用さを改善(感覚統合)するしかないそうです。(ズコーッ)
療育
今年の6月から晴れて運動系療育へ通えるようになりました。
「気持ちの切り替え」や「感情のコントロール」や「家以外でのストレス発散の場所(家族への他害を無くしたい)」を目的としています。
1回２時間。送迎は私。自転車10分くらい。
病院
健常の次男を育てるより、病院へお世話になる回数が本当に多いです。
二人目で病気に対して知識を得て寛容になったというのもありますが、やっぱり病気になりやすい素因が多いのも発達凸凹ならでは！？
アレルギー·アトピー
長男の乳児期は、アトピーやアレルギー関連で何件の病院を変えて、何度通ったかわかりません。
身体の防御反応が強いとか、腸内細菌の問題とも言われてますが、自閉症スペクトラム症やADHDなどの発達凸凹の人々は、アレルギー体質が多いようです。
アトピーに関しては、かなりの乾燥肌なので、乾燥性湿疹のようなぷつぷつが腕や太ももにあり、気を抜けない状況ですが、ステロイドは数年使用していません。
小児分泌外来
成長ホルモン分泌不全性低身長症
栄養が縦に全くいかない病気…といった感じですが、2歳半からの通院回数が多かったり検査入院や、MRIを別日に撮ったり。
治療開始は月1月の診察でしたが、現在は3ヶ月に1回になりました。
時々尿検査と血液検査をしています。
次男もオチビなのでめちゃめちゃドキドキしてます。
喘息予備軍
シングレア(キプレス)をかれこれ４年弱続けてきましたが、今ある分で終わってみると申し出をしました。
そのあとに風邪を引いて、胸痛(1日)と喘鳴が4日続いたけど、薬をやめて大丈夫か心配ではあります…。
ちなみに同じウイルスで熱が出た次男は喘鳴なしでした！(^o^;)
小児神経外来
成長ホルモンと同じ病院で、違う小児科の先生に見てもらっていて、同じ病院に別々の日に何度も掛かっています。
自転車で20分くらい。
ADHDの薬であるストラテラ(アトモキセチン)の効果が望めず、前回受診時に３ヶ月分処方された分で終了します…。
服用から２ヶ月以上経つのに興奮や衝動などに効果がなく、先生も「効果がないということは薬が合ってないのかもしれないし、量を増やせば効果があるかもしれないし、それはやってみないとわからない」といった返答しか得られません。
もはや今の分で終了したくなってきたのですが、こちらの記事で「最後までやりきる」と言ったので、長男が飲める最大量の1回4mL×2回を飲みきって止めたいと思います。
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その他忙しい日々送ってます
月3～5回『LITALICO 発達ナビPLUS』でオンライン講義受けたり、月1～2回の長い長いメール相談しています。
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弟のために行動したり
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卒アル委員として話し合いに行くことになったり、撮影隊になったり(発達凸凹関係ない)
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次男の一時保育の面接行かないと行けないし、和室の畳換えたいから家具をリサイクルショップに売りたい！
さいごに
毎回違う機関に行く度に、子どもの現状を長い長い紙に書いて提出し、毎回聞き取りもあり、デジャヴを感じます。
『忙しくて充実している』という快感は、内向型人間には得られません。
ただただHPが削られてる毎日です！(笑)
次男が保育園落ちて私が今年育休延長になって、こんなに発達凸凹関連の予定が目白押しなのも、やっぱり神様の思し召しなのかしら？と考えてみたりもします。
同じ説明を繰り返して人との関わりはしんどいこともあれば、誰かに相談することで楽になる自分もいます！
様々な機関に行くことにより、新たな発見や、困り事の解決の糸口が見つかることもあるので、めんどくさがらず、長男の負担になりすぎないように母は今日も頑張るぞ！
ここまでお読みいただきありがとうございます！
関連著書
- 作者:イルセ・サン
- 発売日: 2016/10/22
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