こんにちは、Riccaです。
発達障害やHSP(HSC)ネタの多い当ブログですが、長男は『成長ホルモン分泌不全性低身長症』という難病指定されている病気も持っています。
難病とは言うけれど、私的には重々しい感じではなく、注射による治療さえすれば大きくなれると信じて毎日親子で頑張っております。
『低身長症』の長男との治療の様子をお伝えできたらなと思います。
もしかしたらうちの子低身長症かも！？という方々に少しでも役立ればなと思います。
成長ホルモン分泌不全性低身長症
↑乳児期の身長体重と、診断までの様子はこちらにまとめています。
うちの子はある意味ラッキーかもしれない……
『成長ホルモン分泌不全性低身長症』と診断されましたが、この診断基準がなかなか厳しく、「治療を受けさせたいのに基準値を上回ってしまう！」といったブログが散見されます。
成長ホルモンを分泌させる作用のある薬を2種類(以上)飲ませてみて、2種類が基準値以下(6ng/mL)を下回らなければ、診断が下りません。
成長ホルモン剤はかなり高額な薬のため、国はあまり処方したくないようです。
この【6ng】を少しでも上回れば診断が下りず、3割負担で１本10万円すると言われる薬を自費で支払わないといけないため、何度も負荷試験をされる方もいらっしゃいます。
長男は一発OKなぐらい成長ホルモンが分泌されていませんでしたが、発達障害の診断のように『グレーゾーン』の方々がたくさんいるような感じです。
発達障害のグレーゾーンの子ども達や、療育手帳が支給されない知的ボーダー(IQ70～85)の子ども達のように、『生活上の困り事があるのに必要な支援を受けられない子ども』が、低身長界隈にもたくさんいらっしゃいます。
低身長症にも色々ある
『成長ホルモン分泌不全性低身長症』以外の低身長症
SGA性低身長症
(子宮内発育不全)
お母さんのお腹の中にいる期間（在胎週数）に相当する標準身長・体重に比べて、小さく生まれることをいいます。身長と体重が100人中小さいほうから10番目以内に入ると、SGA。そのうち約90％は、2－3歳までに成長が追いつきますが、追いつかない場合は、SGA性低身長症が疑われます。
(SGA性低身長症｜子どもの低身長と成長障害について考える成長相談室より引用)
ターナー症候群
(女児の染色体による病気)
ターナー症候群は、2本のX染色体のうち1本の一部または全体の欠失によって引き起こされます。
この症候群の女児は、典型的には身長が低く、首の後ろに皮膚のたるみがあり、学習障害がみられ、思春期が始まりません。
診断は染色体の分析によって確定されます。
ホルモン剤を用いた治療により、成長を刺激するとともに、思春期を発来させることができます。
(ターナー症候群 - 23. 小児の健康上の問題 - MSDマニュアル家庭版より引用)
その他色々
- 成長ホルモン分泌不全性低身長症(脳の器質的問題)
- 甲状腺ホルモンによるもの
- 軟骨無形成症
- 主要臓器異常
- 愛情遮断症候群
などなど、様々な病気が原因で低身長症が起こり得るのです。
疫学
頻度は、6～17歳の学童期で、1万人あたり、男児2.14人、女児、0.71人である。
男女比は特発性2.2：1、器質性1.2：1で特発性は男児に多い。
(小児慢性特定疾病情報センターより引用)
長男はMRIの結果、脳の器質異常は見られなかったため特発性の成長ホルモン分泌不全性低身長症となります。
成長ホルモン注射～グロウジェクター～
現在、グロウジェクターと呼ばれる成長ホルモン剤唯一の電子タイプにて毎日の注射を行っています。
これらを使用しています。(箱に入っているのは新品で、普段はカートリッジ内に入ってる分のみです)
このような薬液をカートリッジの中に入れます。
空になったら教えてくれるので、指示に従って中身を入れ替えて、空気抜きの作業をします。
薬液は12mgタイプを使用しており、使用期限は１ヶ月です。
冷蔵庫保管必須です。
冷蔵庫出したてで注射をすると、ひんやりして痛みが増すので、30分以上置いて常温に戻します。
お風呂に入った後の清潔な皮膚に注射するため、風呂に入る前に薬液を冷蔵庫から出すのがベターです。
注射の手順
- カートリッジの針を取り付ける部分をアルコール綿で消毒
- 針の蓋を取り、くるくる回して取り付ける
- 針には2つの蓋があり、内蓋は処分して外蓋は置いておく
- カートリッジを本体に取り付ける
- お尻や太ももやお腹などの脂肪が多い部分をアルコール綿で拭く
- 皮膚を摘まんで、垂直に機械を当ててボタン長押しで注射(５秒くらい)
- 注射が終わったらカートリッジを外す
- さっきの外蓋を針に被せてくるくる回して取る(少しコツがいる)
- カートリッジは保存容器に入れて冷蔵庫へ、針は専用の回収容器へ
- アルコール綿はしっかり手で仰いで渇かしてから注射する。→濡れたままだと痛いらしい
- 打ち始めたら何がなんでも動かしてはダメ→針が曲がって血が出て痛い思いするよ！
- 注射針は絶対ゴミ箱に捨てないで！→病院で回収するので次回の診察時に持って行く。注射針は絶対家庭ゴミに捨てちゃダメ！
打ち忘れや旅行がある時などは、次の日に倍量を打って賄います。
出来るだけ毎日打つ方が伸びるそうです。
そうは言っても小さな子どもに毎日の注射は大変…
2歳11ヶ月という成長ホルモン注射始めることのできる最低年齢から始めました。
「注射はいやだぁー！(泣)」「痛いよぉぉ…しくしく」と、毎日お互い辛い日々を送っていました。
医師から言わせてみれば、「針はとても細いから痛くないはず」ということですが、長男は決して我慢が出来るような子ではないし、不安がりで、痛がりの感覚過敏です。
「○○くんみたいに大きくなろう！」「頑張ったらカッコいいお兄さんになれるよ！」とたくさんの言葉で励ましても、小さな子どもにとってはそんなものは知らないし、嫌なものは嫌なんです。
なんでこんなハンデ、うちの子に負わせなきゃならないの…？と何度も思いました。
我が家の解決策
我が家では私のスマホに簡単なゲームアプリを入れており、『注射の時だけの特別！』のご褒美制にしています。
- 赤ちゃんタッチ
- oppa doll
- やったね！できたね！アンパンマン
簡単で、区切りのつきやすいゲームにしています。
本音では、寝る前にスマホでゲームなんてさせたくはありません。
ブルーライトがどうとかね。
でもゲームを取り入れてから、一切泣かなくなりました。
(失敗すると痛いようで、血が出てしまい、その時は「痛いぃぃ！」と泣きます)
本人が、ゲームに集中し始めたタイミングで注射するように要求するので、何かに集中していないと打たれているお尻に意識がいってしまうようで、痛みを感じるようです。
さいごに
「家族性低身長(遺伝)」とは違う、病気として認定されているのが『成長ホルモン分泌不全性低身長症』です。
かなりマイナーで発症率も低い病気なので、ネットにもあまり情報がありません。
低身長症の疑いのある子を持つ方々の参考になれば幸いです(^_^ゞ
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