発達凸凹BOYとの日常

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【1】成長ホルモン分泌不全性低身長症と診断されるまで~乳児期の身長・体重~

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 生まれながらにして身長が上手く伸びない子がいます。

成長ホルモン分泌不全性低身長症

我が家の長男(5歳)は低身長症です。 治療の検査が決まったのは2歳6ヶ月頃。
実際に毎日の注射をする治療開始ができたのは2歳11ヶ月頃でした。 その時の経緯や経験談を書いていきたいと思います。

出生時の身長体重は?

40週2日で生まれました。

分娩台に登ってからも時間がかなり掛かったので吸引分娩でした。

身長48.4cm
体重3160g

の元気な男の子が誕生しました。

新生児期が終わって生後1ヶ月頃

身長50.8cm
体重4412g

インターネットでは4~5cmほど伸びる(個人差あり)と書かれており、少しの不安と「あらぁ、お父さんに似たのかな?」(主人は160cmのため)と思ってました。

 私の母乳は過多気味だったのと、息子はよく飲む子でよく泣き、全然寝ない、片時もおっぱいから離れない子でした(^^;

そのため、体重は1ヶ月健診の時に1日55g増えており、生後2ヶ月頃にはぶくぶくでした。なのに身長の伸びはずっと悪いまま。

4ヶ月健診の頃

身長60.0cm
体重7070g

成長曲線はギリギリ最後の線に入っているのが続きます。

離乳食開始から1歳頃まで

さらにさらに!離乳食は全然食べてくれません。
たんぱく質を一切摂ってくれません(泣)
 魚も肉もツナ缶でさえ。豆もダメダメ。おっぱいばかり。

小児科の医師に低身長が気になると言っても
「今は検査もできないのでバランスの良い食事を。」
「少食ならば、1日5回に分けて食べさせて」

 離乳食を作るお母さんならこの言葉、かなり突き刺さりませんか?

 食べてくれないから困ってるのに。

あの大変な離乳食の準備から食べさせて、ベタベタびちょびちょの後片付けに加え、肌が弱かった息子はしっかりぬるま湯で洗ってあげてヒルドイドの保湿が必要でした。

 これを1日3回やる上にさらに2回増やせと!?

 辛かった記憶ばかりです。

全国の食べない乳児のお母さんが本当に幸せになりますように。。。

生後 11ヶ月 乳児後期健診

身長67.2cm 
体重8280g 

ついに成長曲線から外れました。

1歳台

1歳0ヶ月

身長67.8cm 
体重8345g

 この頃になると周りの子は段々スリムになってきます。

 ですが息子はムチムチ赤ちゃんです。見た目は生後8ヶ月くらい。

 体重だけは真ん中から少し下くらいなので、栄養が身長に全くいってない様子でした。

 ハイハイは1歳から始まりました。

 離乳食は相変わらず食べません。
でも1歳3ヶ月から保育園に行き始め、周りの子が食べていると美味しいのか、徐々に食べられるようになりました!

 歩き始めは1歳5ヶ月
 発達凸凹君だからなのか、成長ホルモンのせいかはわかりませんがやっぱり少し遅かったです。

 ちなみに歯の生え始めは1歳2ヶ月と超スローペース。

 「歯磨きが大変」

「おっぱい噛まれて痛くて断乳を決意した」 とママ友から聞いていたので、歯が生えていないからその辺りは楽でした。(笑)

歯がないと噛めないので離乳食の進みも悪いのですが・・・。

保育園デビュー

1歳3ヶ月で保育園デビューすると、長男だけ頭一つ分小さいのが目立ちます。

 長男は1月生まれなのでハンデはあるものの、3月生まれの子より小さかったです。

 さらに入園した時は長男だけハイハイでした。

1歳半健診(1歳7ヶ月)

身長72.6cm
体重9,300g 

 「背は低いけどお医者さんにご相談されてるなら…」(上記の離乳食のことを言われたのみなのですが)

と健診では何かアクションがあったわけではありませんでした。  

 もちろんもう「低身長症」についてはかなり調べていましたので、低月齢の検査はできないから様子見しかできないという知識はありました。

 モヤモヤしながら身長を測る機会を見つけては母子手帳に記入するしかありません。

母子手帳の記入はやっておく方がいいです。

2歳台

成長曲線から外れてるものの、まだ低月齢のために医療や行政からは何もないので、iherb(アイハーブ)という個人輸入サイトで子ども向けのカルシウムの液体サプリなんかを飲ませてました。

 保育園通いで肺炎寸前の気管支炎で3回も入院した長男。

その時以来、喘息予備軍のために定期通院をしていました。
その際「低身長が気になっているのですが…」と相談をしました。

 「まだ小さいから詳しい検査はもう少し先」とは言われたもののまず始めに血液検査と手のレントゲンを撮りました。

2歳半頃

手のレントゲンは3歳児相当で誤差範囲内。
血液検査は低身長検査ができる数値は少し越えてるとのことでした。

 低身長の値を示す-SDマイナスの値が大きくなるほど低身長なのですが、長男いちはこの時点で-2.8SDでした。

 一般的に「身長が低い」と言われるのと低身長の疑いが出るのは“-2.0SD”で、

 低身長治療を受けられる基準は“-2.5SD”と言われています。

とうに越えていました。

 その日に「低身長検査、受けてみることができますがどうされますか?」と言われヨシ来た!と検査の流れを聞きました。

負荷試験の流れ


3日間共に入院をする

  • 1日目は何もせず病室で過ごす(21時までに晩御飯済ませる)
  • 2日目は朝からお昼までご飯抜き(午前中に1回目の検査)
  • 3日目は朝からお昼までご飯抜き(午前中に2回目の検査)

 
聞いたら楽そうですが、実際にはそうではありませんでした…。

長くなったので続きはまた書きます!

ご覧いただきありがとうございます。

低身長の悩みを持つお父さんやお母さん達の参考になれば嬉しいです* 


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www.hattatsu-decoboco.com
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※当記事は当初の記事公開以降修正いたしました。