【３】成長ホルモン分泌不全性低身長症
(GH分泌不全性低身長症)
現在5歳２ヶ月の長男の低身長症の負荷試験を受けた時の2歳８ヶ月頃の記録です。
お子さんが低身長の疑いがあるとき、自分から医師に発信しないといけません。
私の体験談と成長ホルモン治療とは何かをお伝えできたらと思います。
こちらの記事の続きです。
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負荷試験結果を聞きに行く
保育園の運動会の予備日。
一応休み希望を出していた予備の日しかMRI検査が受けられる日程が空きがなかったのでそちらに予約しました。
運動会当日はまさかの雨！！
なので運動会をガッツリ行った後に検査に行きました。
「お昼寝させずに15時に来てください」
と言われてますので不安を抱えながら行きます。
まずは負荷試験の検査結果を聞きました。
6ng / ml以下が成長ホルモン分泌不全として国から補助受けながら注射できる治療が出来るようになります。
成長ホルモンがちゃんと分泌されるかという試験を２項目以上クリアしなければならないというのが、国からの補助を受けれる条件です。
結果の用紙がこちら
全然成長ホルモン分泌されてねー！！
ドパストンというお薬がL-ドパ
カタプレスというお薬がクロニジン
という成長ホルモンを分泌させます。
その他色々な成長ホルモンがあって、その内の２項目を２日に分けて検査をした結果です。
ここで診断が下されます。
「成長ホルモン分泌不全性低身長症です。」
MRI検査をする
腫瘍が原因の下垂体の圧迫で分泌が上手くいっていない場合は安易に成長ホルモン剤を打てないため。
「脳の器質異常」の検査です。
MRI は同意書を書いて、甘い匂いが漂うオレンジのシロップ8mlの睡眠薬を飲ませる。
この日は朝9時から12時過ぎまで運動会。
病院行くまでも眠たそうにしていたが「眠くない」一点張りの長男。
結局寝ずに病院へ。(良かった)
MRI 隣の小さな部屋に通され抱っこして眠らせる。
「眠たくない！眠たくない！」
とグズる長男も抱っこ20分程度で寝た。
深い睡眠入るのを待って、私も金属持ち込まないようにしてMRI 室へ。
若い男女の放射線技師さん二人がさささっと準備。
私だけ部屋から退室。
撮影に20分くらい掛かるらしいので、横の小さな部屋で待機しました。
MRIが終了し、小児科の先生に状態を見てもらって帰宅します。
いつもは些細な刺激で起きてしまう長男ですが、昏睡状態がすごかったです。
旦那がいてくれる日で逆に助かりました。
MRIの検査結果
“手のレントゲン撮影”や“血液検査”からかなり日数が経っていて、ここまでくるのに長男は既に2歳10ヶ月でした。
診察室に呼ばれ、脳ミソのPC画像を何枚か見せてもらいました。
脳ミソの画像見れるなんて滅多にないので、しかも自分の息子の脳ミソなんて、なんか不思議な感覚。
そして、下垂体を圧迫するような腫瘍はなかったとのこと。
あぁ良かった。
吸引分娩で産まれたからこれはとても心配でした。
いつもの担当の先生から小児分泌専門の先生に変わって、めぐるめくたくさん話を聞きました。
先生が早口でおっしゃった事は事前知識を持ち合わせてない私からするとよくわからなかったけれど
要約すると…
- ○○日までに成長ホルモン剤を決めて電話してください
- かかりつけ薬局も決めて、薬局と相談しておいてください
- 成長ホルモンの製薬会社どれか選ぶのかは後で看護師さんより説明
- 次は担当医師のいる日に受診して欲しいからいつにする？(処方)
- さらにその2週間後も受診の予約してね(経過を見る)
私は仕事をしていて、さらに保育園のクラス委員だったために超多忙でした。
なんとか早上がりの日などに予定を組み込みなんとかなりました。
成長ホルモン剤と白血病
少し心配だった成長ホルモン剤と白血病の話。
私から聞くまでもなく先生から「昔は白血病とかあったと言うけど大昔の話やから、今の時代では有り得ませんから(笑)」
「ネットで調べた情報は古いのも混ざってるから心配しないで」
と私が何も聞かなくても先に教えていただきました。
色々な保護者の方々から白血病の話聞かれていたんだろうなぁと思います。
成長ホルモン製剤の説明
看護師さんと別室で成長ホルモン剤の説明を受けます。
成長ホルモン剤は長男の通う病院では3社の取り扱いがあります。
- ファイザー株式会社(ジェノトロピン)
- JCRファーマ株式会社(グロウジェクト)
- ノボ ノルディスク ファーマ株式会社(ノルディトロピン)
内容は同じだけど注射器が違うよーっていう説明です。
疑似の皮膚模型を使って実演しました。
今後、中学・高校まで使い続けるので途中で会社の変更も滅多に出来ないそうです。
注射タイプがジェノトロピンとノルディトロピン。 電子タイプグロウジェクト。
注射タイプは機能的にはほぼ変わらず、
電子タイプは 音楽が鳴ったり画面が変わったり、 始めに成長ホルモン剤の量を設定すればその量を自動的にやってくて
「かがくのちからってすげー！」(byポケモン)とワクワクしました。
ちゃれんじの電子教材が欲しすぎて、「勉強頑張るからちゃれんじやりたい！！」と親に懇願する子供の気持ちです。(でもやり始めたら続かない)
大きくなってから成長ホルモン治療する子は、簡易な注射ペンタイプを選ぶみたいですが、電子タイプに決めました。
うちの子は2歳10ヶ月(処方されて打ち始めたのは2歳11ヶ月)なので、少しでも楽しい方を選択しました。
- 毎日の針(処方せん)
- 個包の消毒アルコール綿(病院から直接もらう)
- 針を捨てる容器(病院から借りる)
これらは毎度もらえるから親の負担は少ないです。
薬液に関しては院内処方ではないので、これから受診をする度、私から薬局へ発注をお願いします。
1本１０万円くらいする薬液なので(!)ストック出来ない品だからその都度発注するシステムです。(それがまとめて何本か家の冷蔵庫に保管されます)
院外近くにある薬局はかなり待たされるらしく、特にかかかりつけの薬局は決めてませんでしたが、安心感と休日でも処方せん薬局が空いている近所のスギ薬局に決めました。
そして現在の日付で2年３ヶ月注射を毎日続けています。
(すみません、毎日は嘘です)
成長ホルモン製剤を投与するようになってからのお話はこちらです。
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お読みいただきありがとうございます！
こちらはウォールステッカーではない身長計なので将来見返せるかと思い、購入しました。
マステで身長を書いて貼ってます。
- メディア: オフィス用品
他にも軽い物なんでもこれで固定しています。
こちらの記事が【1】～【2】です。
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※当記事は当初の記事公開以降修正いたしました。
