こんにちはRiccaです。
今回のテーマは『お薬』です。
我が家の5歳3ヶ月の長男はとにかく何かしらの病気にかかることも多く、病院通いも多いです。そうなるとお薬も増えます。
今回は新たに「エビリファイ」「ストラテラ」が服用開始となりました。
我が家のお薬事情や発達障害のお薬である「リスパダール」「エビリファイ」「ストラテラ」について記事を書いていきたいと思います。
我が家のお薬たち
トップ画像に載せたのは、3ヶ月に1回成長ホルモン分泌不全性低身長症の定期検診でもらうお薬たちです。
- グロウジェクト皮下注
- マイクロファイン プロ(注射針)
- ヘパリン類似物質油性クリーム
- シングレア細粒
写真にはないですが処方箋ではなく
病院から手渡しでアルコール綿を日数分いただいてます。
グロウジェクトは成長ホルモン分泌不全性低身長症の薬液で、冷蔵庫で保管します。
アトピー治療のヘパリン類似物質クリーム(ヒルドイドソフト)は処方してもらえる最大量?(350g)処方してもらえます。
シングレア細粒は喘息予備軍なので1歳10か月から毎日飲んでいます。
アトピーは他院で治療というか処方していただいてましたが、多重処方にならないためにお世話になっている総合病院で処方してもらうようになりました。
新たな新鋭たち
これに加えて別に
- リスパダール(リスペリドン錠)
- エビリファイ(アリピプラゾール錠)NEW!
- ストラテラ(アトモキセチン内用液)NEW!
これらが追加されました。
- リスパダール
中枢神経系に作用するドパミンやセロトニンの機能を調節して、不安、緊張などの症状をしずめ、精神の不安定な状態を抑え、気力や関心のもてない状態を改善させます。
小児期(原則として5歳以上18歳未満)の自閉スペクトラム症に伴う易刺激性の治療に用いられます。
- エビリファイ
脳内の神経伝達物質であるドパミンなどの受容体に作用し、不安定な精神状態を安定させるとともに、やる気がしない、何も興味が持てないといったような状態を改善させます。また、抑えることのできない感情の高まりや行動などの症状を改善します。
小児期(原則として6歳以上18歳未満)の自閉スペクトラム症に伴う易刺激性の治療に用いられます。
- ストラテラ
脳内の神経細胞の間で情報を伝える神経伝達物質を調節し、不注意や多動・衝動的で落ち着きがないなどの症状を改善します。
通常、注意欠陥/多動性障害(AD/HD)の治療に用いられます。
(くすりのしおり | 病院の薬を調べるより引用)
リスパダール(リスペリドン)
リスパダールは2月頃から処方され、晩の寝る前に飲んでいました。
リスパダールの鎮静効果は絶大で、
- 夜寝るのが早くなった
- 寝付きが良くなったお陰で寝るのに毎晩グズグズ「寝るのは怖い」「オバケ怖い」「目を瞑るのが嫌」と泣いていたのが無くなった。
- 毎晩のように激しく泣きながら足蹴りする寝言が無くなった
長男の睡眠リズムに合わせざるを得ない、まだ乳児である次男の寝かしつけがあり、次男の寝ぐずりの声を聞くだけで「なんとかしてあげなければ!」という母性本能が悲鳴をあげる毎日でした。
ガルガル期になると、寝ようとする赤ちゃん(次男)を邪魔して私ばかりにグズつく長男も敵に見えてきます。(一時期、『上の子可愛くない症候群』に掛かっていたと思います)
長男も不安を感じやすい性格なので、なぜだか分からないけど眠る事が怖かった状態でした。
投薬することによってこれが改善され、「寝るのが怖いよぉぉ」を言わなくなった事は私たち3人にとってもとても良い事でした。
寝言泣き
もう『夜泣き』と言えない年齢だけど、『夜驚症』とは違うのかな?どうなんだろう?
というくらいの激しく
「やめろぉぉぉぉ!!!」
「あっち行って!!!!」
「いや!いや!いやぁぁぁぁぁ!!」
という寝言は、脚をバタバタさせながら一緒に寝ている私と次男を蹴り上げていきます。
週5日くらい、不定期に、その夜2回くらい起きます。
目をギューっと瞑りながら泣き叫びます。
なかなか収まらないし、次男まで起きられては困るので「お母さんおるから、大丈夫大丈夫・・・」と胸をポンポン叩く収まります。
たまにそれでは止まらないので大き目の声で「大丈夫!お母さんいるよ!」と一回起こします。
これらは全て、次男が生まれる前からずっとなので、赤ちゃん返りや次男が生まれてからのストレスではありません。
リスパダールを飲むことによって初めて上手く眠れているのを見て
「あ、この子はただ単に“寝るのが下手”じゃないんだ。睡眠障害なんだ。」
と気づかされました。
もっと早くに睡眠に詳しいお医者様に掛かってあげていたら・・・と少し後悔しています。
今は“たまに”泣き叫ぶことはありますが、ほとんどありません。
(つい最近は寝ながら「うわぁぁぁん!!ゴリラババァ!」と悪態をついていました(笑)
ちなみによく眠れるようになったから日中の癇癪が減る事に期待していましたが、効果がありませんでした。
エビリファイ(アリピプラゾール)
こちらも小児の自閉症のお薬ですが、6歳からとなっています。
長男は5歳ですが、医師を信じて少ない量を服用させています。
同じく鎮静作用のあるお薬ですが、作用する場所が違います。
医師や薬剤師ではないのでお薬どうこうは書けませんが、こちらは朝に飲んでいるので『感情の高ぶりの調整』に近いかなと思いました。
リスパダールを朝の頓服(癇癪が酷くなった時や、癇癪が酷くならないようにして欲しい外出する時等)をしていた時期はありましたが、コロナの影響で外出自粛しており、あまり使えなかったのですが、たまに飲ませた朝にリスパダールを服用させても変わりなかったのでエビリファイに変わりました。
効果は追ってご報告いたします。
ストラテラ(アトモキセチン内用液)
朝晩服用。液体タイプ。
こちらはADHDのためのお薬で、6歳からとなっています。
1mlから始めて、徐々に飲む量を増やしていくお薬です。
ADHDの人々から湧いて出るアイデアや創造力。
これら『創造性がなくなった』とネットでチラホラ書いてあるのを見てすごく不安になりました。
元々、保育園では多動が強くない長男。
衝動性も抑える力があります。(本人に聞いたら「我慢している」との事)
でも私や主人など、思いっきり甘えられる存在の前ではたがが外れたように、多動・衝動の塊となります。
実は一度挑戦したことがある
実は、エビリファイとストラテラは一度挑戦したことがありました。
エビリファイは2週間、ストラテラは2回だけ。
私のHSPの特性らしいのですが、話をしているとその場の空気に流されやすく、頭の中でプチパニックを起こしやすい。
だからその場で決める事が苦手で、後からじっくり考える・・・と前の『世界一受けたい授業』でやっていて、「おぉ!それ私やないか!」と思った次第であります。
そんなこんなで予備知識のないままに病院へ行くと、医師に意見を言えず「そうなのか・・・」と納得してしまい、後から色々考えたり調べたりして後悔が押し寄せます。
ADHDの薬があるのは知っていたが、まさか5歳で処方されると思っていなかった、というのが私の予備知識不足でした。
投薬への疑念・自己嫌悪
あなたは精神科のお薬に良いイメージをお持ちですか?
身内に精神薬を服用し続けないといけない大人がいるので、少なくとも私は良いイメージではありませんでした。
「保育園では頑張りすぎているかのかもしれないけれどうまく社会生活を送れているじゃないか」
「5歳の脳が発達していく子供に精神薬を与えて大丈夫なのか」
「まだ療育に通えてないし、療育通うようになったら改善するかもしれない」
「この時期に大切な創造力が失われたらどうしよう・・・」
「何のための投薬?身の危険を感じるくらいの暴力から家族を守るため?それとも本人の将来のため?」
自問自答を繰り返します。
主人は仕事から帰るのが遅いし、こんな専門的な悩みを相談できる場所もない。
なぜ私ばかりこの子の将来を全て抱え込まないといけないんだろう・・・。
この子の為なのか、自分の為なのか、自分の為だとしたら私は最低だ…何がなんだかわからなくなり泣いて泣いて、ストラテラだけは2回飲ませてやめてしまいました。
2週間後の定期検診で医師に伝える
怖くなって服用をやめてしまったことを、涙を堪えながら話しました。
先生は「ちょっとお薬増やすペースが早かったですね;すみません」と言って受け入れてくれました。
朝に飲ませたエビリファイも特に癇癪に効果がなかったので、朝もリスパダールの頓服に変更となりました。
そんな中またしてもコロナが邪魔をする
新型コロナウイルスの影響で、保育園の登園自粛で自宅で長男をみることとなります。
びっくり。やはり今の長男坊の毎日の激しさはコロナ缶詰のせいか…。
— Ricca@発達凸凹BOYとの日常 (@Ricca_bland) 2020年4月26日
ストラテラとエビリファイもらって内服し始めたけど、やっぱり家族の安全を考えてしっかり飲ませよう。 https://t.co/e2WIgYH8eX
そんな中このツイート元にもあるように、全国の?いや全世界の?自閉症児・ADHD児を持つお母さん達が悲鳴を上げ始めました。
長男も例に漏れず、癇癪が酷くなっていると感じておりました。
正直、限界でした。
私や次男への他害が酷く、1歳4か月という吸収の著しい次男にこの姿を見せ続けることに恐怖心を抱くようになりました。
保育園では大人しいけど、家では傍若無人な長男に困り果てています。
調べてみると『反抗挑戦性障害』の特性があることも気付き、医師に相談しました。
早く、早く!と思っていた療育まであと少しの所だったので、『療育で改善するのか』というのも言っていられなくなりました。
そんな中定期検診があった
コロナ禍の中、定期検診で(小児の精神薬投与だから慎重なのだと思います)こちらの記事に書いたような事がありました。
www.hattatsu-decoboco.com
そこで、近況の長男の様子を話し、完全に私たち家族は「コロナ疲れの長男疲れ」に陥っていたため投薬を決めました。
ストラテラは今後必要量になるまで増量を続け、最後までしっかり飲ませるつもりです。
投薬を決めた理由は他にもある
他害から次男や自身を守るため
これもありますが、長男は1月生まれで早生まれです。
ただでさえ発達凸凹で成長がゆっくりな上に、早生まれのまま小学校へ行くことが心配でした。
- 自閉症典型の子より「人が好き」であること。
- ひといちばい敏感で、ひといちばい傷つきやすい子であること。
- 保育園で衝動を「我慢している」と本人が言っているということ
コミュニケーションは下手ですし、身体の使い方が下手なので運動も苦手です。
このままの状態で小学校へ行くと、想像するだけで二次障害まっしぐらな気がします。
心配しすぎなのでしょうか?
でも、このまま保育園より過酷な小学校生活へ放り込む事を危険だと直感がそう言っています。
支援がないと生きていけない
虐待を受ける子供たちの6割は、なんらかの発達障害を持っている子だというデータがあります。
“育てにくさ”ってなんだと思いますか?
私も「少し間違えたらこっち側の人間になる」という危機感を持った事が何度もあります。
万年イヤイヤ期の癖に敏感で傷つきやすくてすぐに不安を抱える子供を守れるのは親の私たちしかいません。
踏ん張るために、周りと協力しながら、時にはお薬に頼ってもいいじゃないかと思うようになりました。
さいごに
これもまた難点なんですが、これら3つのお薬苦いんですよねぇ~。
元々大人の統合失調症の錠剤のため、仕方ないのですが…。
『おくすりのめたね』は長男に合わず、リスペリドンはメープルシロップと混ぜて飲ませていましたが、ストラテラの苦さは後味悪くて(笑)
朝晩お薬を飲ませた後、ヨーグルトメーカーで増産したR-1ヨーグルトに蜂蜜を混ぜたものをあげています。
次男も欲しいと泣くので2人分作成します。
これも結構手間だしめんどくさいのですが、苦いお薬を頑張って飲まなくちゃいけない長男のためにも、こちらも頑張らないと。
お子様のお薬投与に不安な方々の参考になれば幸いです。
ここまでお読みいただきありがとうございます(*^^*)
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