【２】成長ホルモン分泌不全性低身長症
現在5歳3ヶ月の長男の低身長症の負荷試験を受けた時の2歳８ヶ月頃の記録です。
低身長症の疑いがあるお子さんをお持ちの方の参考になればうれしいです。
前回記事
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診断基準
成長ホルモン分泌不全性低身長症と認定されるための基準です。
小児慢性特定疾病における成長ホルモン治療の認定における注意点
小児慢性特定疾病では、対象である要件を満たした場合、以下のものについて成長ホルモン治療への助成を行っている。
① 成長ホルモン分泌不全性低身長症（脳の器質的原因によるものを除く）及び下垂体機能低下症の場合
→ 身長が -2.5SD 以下の場合でかつ成長ホルモン治療の対象基準を満たす（乳幼児で症候性低血糖がある場合を除いて、
2種以上の成長ホルモン分泌刺激試験で基準値以下であること
(小児慢性特定疾病情報センターより引用)
このように、2日をかけて2種類の成長ホルモンが上がる作用のある薬を服用し、それでも基準を上回らない場合は成長ホルモン分泌不全性低身長症の診断が下ります。
当ブログでは
ターナー症候群
脳の器質異常による低身長症等
２歳８ヵ月成長ホルモン負荷試験開始
開始時
２歳８ヵ月
男の子
82.6cm
11.8kg
－2.5SD
【１日目】
ＡＭ11:00より入院開始
気管支炎で３回一緒に入院した病院なので使い勝手は理解しています。
例のごとく個室かと思っていたら大人と同室！！
大人２人、子ども２人の４人部屋
２歳児は声のボリューム調整ができずかなり気疲れしました；
１日目は何もせず過ごします。
長男のご飯は病院が用意してくれます。
私のご飯は病院内のコンビニや、レストランで配膳の予約を予めします。
晩御飯は明日に備えて２０時台ギリギリ粘って食べさせました。
２１時より絶食。
【２日目】
検査開始は朝９時
８時頃の起きてほしいと私が願っても長男は6:15に目覚めます；；
朝一から「起きた！起きた！」と自宅ボリュームだけどここは４人部屋。
寝惚ける暇なく6:30に外に連れ出します。
ただ施設内の敷地の花畑などをうろうろして、8:15に戻ると同部屋の人達の朝ごはんは済んでホッとしました。(検査したのが秋で良かった！)
少し早めに検査開始
まずは点滴の針を刺すために連れていかれる長男いち。
泣いて帰ってきました。
薬の投与開始
ドパストン散98.5％を飲んで8:45から30分ごとに採血。
採血の際は新たに針を刺すのではなく、点滴の際に刺している穴が開いた器具から血を抜くので採血は痛くないはず。
でも採血2回目までは初めの印象が強くて「いやだーいたいーいたいー」と泣き叫んでいました。
ドパストン散の副作用は吐き気と説明されました。
ですが長男には表れなかったのは良かったです。
9:30過ぎ
主人が到着して、息子に隠れて朝ごはん食べるためそそくさと用意していたパンを持って外に出て食べました。
朝早くに起きてしまったのもあるのですが、外に出て体力使ってしまい、長男がうとうとしはじめました。
成長ホルモン負荷試験中は絶対に寝てはいけない。
寝るのが下手な子なので、うとうとしても周りの刺激でなんとか起きてくれました。
3、4回目の採血では眠たいのと空腹で「痛い」とも言わずボーッとしていました。
空腹については何も言わなかった。
４回目の採血が終わったのが11時。
昼御飯が来るのは12時。
それまで空腹と眠気に勝てるわけない！と
先生に確認を取ってからおさつビーというお菓子をあげることに。（さつまいもと植物油）
息子、ほとんど喋らず黙々とおさつビーを平らげました。
私も早起きして眠かったので、一緒に昼寝。
お昼の病院食は寝起きに食べさせました。
2時間昼寝しました。
点滴が繋がれているわけではないので午前の検査が終わったら自由時間です。
【２日目の夜】
１日目の夜は夜泣きせずよく寝てくれたのですが、元々眠りが浅くて寝つきの悪い子なので2日目の夜はそうはいきませんでした。
20:30に寝たのですが、23時過ぎに夜泣き・・・
30秒くらいで再び寝かしつけるも置こうとしたらまた泣き出しました。
同じ部屋から「ううーん…」という声が何度か聞こえてパニック
ベッドの柵を下げて、長男抱えてそそくさと部屋を出る。
状況理解出来ず、泣きが酷くなる長男。
夜の廊下に響き渡る長男の泣き声
とりあえずロビーまで……と歩いてる途中涙が溢れてきました。
看護師さんがやさしかった
看護師さんが気付いて声を掛けてくれて、「観察室」という部屋にふかふかのプレイマットを広げて
「落ち着くまでいてもらっていいですからね」
「大部屋やから気ぃ遣うよね…」と言われて涙が更に溢れだしました。
息子は私の膝で寝て、私も落ち着いた頃
「布団どうします？」と言ってくれたがまだ頭がパニックでここにいていいのか分からず、
「大丈夫です」と言ったものの部屋が寒かったので
よく寝た長男を置いて掛け布団と枕を取りに行って結局朝まで観察室で過ごしました。
看護師さんは途中タオルケットまで持って来てくださりました。
寝返り打っても狭いベッド柵にガンガンぶつからず過ごすことができました。
息子は途中２回少し泣いたけど、私を見つけて傍に寄って眠ることができました。
【3日目】
7時に起床
居心地良かった観察室から出なければなりません。
朝食なしの長男の気を逸らすためまた外へ散歩。
外遊び中長男は「お弁当食べよっか」と何度も言いました。
100均のトミカケースの中のトミカを「あい、どーじょ」とお弁当に見立てて食べたり
「あい、パトカーくんどーじょ」とパトカーが消防車を共食い（？）したり、外遊び中はとにかくお弁当を何度も食べてました。
部屋に戻るなり「なんか食べたーい」と連呼
ぐずつく長男に疲れがどっと押し寄せますが、辛いのは長男なので私が踏ん張らないといけません。
先生が9時過ぎにやってきました。
お薬投与開始
カタプレスというお薬の粉状のものを飲む。
カタプレスは高血圧症の血圧を下げるお薬です。
このカタプレスの副作用は眠気。
今回の眠気の副作用は凄まじく、何度も寝そうになる息子を起こさなければならなりませんでした。
薬飲む前に１回
その後30分おきに4回の採血。
採血中は座ってジーっとするためその時にスーッと眠りに入る息子を私と主人と先生と研修医らしき先生の4人で必死に起こす。
早く寝かせて
早くご飯食べさせてあげたい…
と母親の本能が心の中で渦巻く。
11時過ぎになり、ようやく負荷試験から解放されました。
(主人は先に仕事へ)
でもこれで終了ではなく、後日先生よりお電話があり、別日にMRI検査を予約しました。(負荷試験中はMRIの空きがなかったそうで)
仕事をしているので予定はギチギチです。
長くなりましたので次は【3】にてブログ書きます！
ご覧いただきありがとうございます★
将来見返せる身長計です。買ってよかった！
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※当記事は当初の記事公開以降修正いたしました。
